“ 婆婆在天堂与公公相聚了,八年的严重认知障碍于自身和家人亦是解脱。我家老王思绪万千,夜不能寐,既有对逝者的哀思,更有心厉的纠结思考,转载老王深夜发的朋友圈。愿他提出的配偶综合症“㧽绑医疗模式”,能给更多家中有病患的受困惑的家庭带来一些启示和安慰,提升所有生者家人的生命质量与长度!”
———————————————
亲爱的慈母走了,到天堂和慈父相会了,享年八十七岁,比老爷子走时还长了一年。这么多年,没有任何意识,靠着四弟和阿姨发明的注射器注入食物匀浆(四年)和后来仅靠鼻饲(一年半)一天天维持着生命。等到了一丁一女第四代的降临,让我们看到了生命的顽强,也让各种所谓复杂的医学技术显得如此苍白。她几乎没有给我们带来医疗负担,但却是我心中实时的牵挂!
走了,对老娘和我们都算是个解脱!但也给四兄弟中唯一学医的我留下无限遗憾!
八年前吴阿姨到我们家,老娘已经处于认知障碍的后期,抗拒,起夜,不安等等症状都处于典型期,那也是老爸最受煎熬的时期。没几年功夫她就全认不得人了。老爸徒然离开的那一年里,她已处于痴瘫状态。因此,老爸突然的走反倒没有给她造成心理的痛苦。
老爸15年走的,之前并没有什么基础性疾病,就是连续每日低烧,快速的消耗,导致最后的衰竭,可以说是被‘烧死’的。讽刺的是,那一年我正好被调任老年医学所当所长,面对老爷子的状况却束手无策,更是没预料到他会如此急转直下。老爷子过世后,我常常夜中惊醒,眼角挂泪。我越反省,内心就越充满内疚和自责。无论怎样说,从当时他俩的健康状况看,怎么也应该是老娘走在老爷子前面。
带着遗憾与其他人交流时才发现,‘病人还在,照护者却先走了’的情景竟然很普遍!我开始请教,思考,并终于通过关键词应激(stress)检索发现了这个现象的学术根源。其实,上世纪六十年代就已有人关注这个现象,称它为配偶综合征(caregiver syndrome),意即,患者的疾病状态会恶化亲属照护者(配偶最多)的心身与疾病。特别是脑部创伤和认知障碍最容易导致严重的配偶综合征。患配偶综合征的照护者可以有很多症状,免疫力低下,心脑血管疾病加剧,但排第一位的,几乎百分之百的症状就是焦虑。所以,我第一件后悔的事就是当时没想起来建议对老爷子早早进行抗焦虑干预。他后来的无可查病因的低热,对最喜欢的钓鱼等事全无兴趣就是典型的焦虑症。在老娘疾病最困惑老爷子的早期,如给他施于抗焦虑干预,会大大改善他的精神和健康状态。反过来,当时及时给老娘进行睡眠管理减少她夜间的狂躁,起夜的次数,就能让老爷子睡得安稳,最大幅度减轻老爷子的压力。这个道理一讲就明白,但当时我确没能往心里去。
当然,这也体现出老年医学学科发展的现实问题。如果你去问大夫,就会发现大部分的医生并没听说过配偶综合征。而且,即便在美国,配偶综合征时值今日也未被纳入临床治疗路径。为此,三年前我提出了配偶综合征的‘捆绑医疗模式’:要对患者和照护者同时捆绑治疗,对患者的治疗包含对照护者的保护,对照护者的干预包含对患者照护效率的提高。拿我父母的例子,在母亲焦虑抗拒期,通过药物实现睡眠管理,不但可以改善她的大脑功能,更主要是让老爷子睡得安稳,体现对照护者的保护。而同时,要给予老爷子抗焦虑治疗,改善他的情绪,提高对患者照护的效率,从而形成一个良性循环。
老龄化社会的到来,有认知障碍症的家庭越来越多。我现在是见一个教一个,教一个就算自我救赎一次,算是还父母一个情。所幸的是,呼吁了几年,总算有团队意识到这一问题的重要性和发展中国人自己临床模式的迫切性,愿意共同开展临床研究。其实,创新并不容易,开展临床研究困难重重,单是两人同时开药目前的体系都难以实现。但只要观念转变,决心如铁,曙光就会再现。
爸爸妈妈,在世时,孩儿没有尽心,但你们痛苦经历所给我带来的思考和实践大可以平和天下更多的父母,也可慰籍你们在天之灵!
---------------杨碧萍教授
这是我赴港学习老年专科护理的同学,广东药科大学杨碧萍教授分享了她家的故事!配偶综合征应该得到全社会,特别是医疗界的重视!
了解更多资讯,请关注蒙泰护理(www.dgmengtai.com)